When a Child With Your Child’s Disorder Passes Away

Four children have died in the past month. Not just any four children, but four children who have the same rare disorder as my son. And that scares me. Our children’s lives have an early expiration date.

You see, this rare disorder has had the potential of taking their life since they were born. Upon diagnosis, the doctor comes in with papers and solemnly delivers the news that this condition can be deadly and can take our precious child without much warning or it can happen over time. And so with this news, we take our babies home and watch them like a hawk, monitor their illnesses like an ICU physician, bring them to the ER when we have that famous “gut instinct,” and we hope and pray they’ll be the child who makes it to adulthood. We are most definitely those beloved helicopter parents. And for good reason.

I don’t know these four children personally, although I feel like I do. Their parents and I are family by way of having a child with special and medical needs and being on social media. I have watched these four children grow up, watched them reach milestones, endure hospital stays and be oh-so-loved by their families. Then one day, the news spreads like wildfire. Another child is gone.

Their deaths knock the wind out of me like a punch in the stomach. I sob at the news and mourn their loss for days, weeks and years after. Their loss hits me deep in my heart where I can feel a tiny sliver of the heartache their parents feel

In a way, their child is my child. And my child is theirs. When one of the group buries their baby, we all grieve. Because after all, that could’ve been our baby. We can be removed from this elite group that we belong to and put into another elite group that no parent should ever have to belong to… the group of parents who now have an angel in heaven. The group that has empty, aching arms. The group that we fight to stay out of with every ounce of our being.

I wish I could ensure that my child lives a long, happy life. But I can’t. I don’t make the rules. But still, I dream… I think about what he’ll look like when he’s a teenager. I think about how his older brothers will go off and get married and he’ll be here with my husband and I smiling happily as they come back home to visit. I think about him being the size of my husband and us having to recruit help in caring for him. Yes, this life may sound arduous and incredibly difficult, but the thought of losing my child to his diagnosis gives me a stabbing pain in the heart and makes my throat close up, and that is far more difficult to deal with.

To no longer see his bright smile or sparkling eyes, no longer hear his infectious laugh or him humming to his favorite toy, no more hospital stays or therapy, or no longer caring for every aspect of his life — like I’ve done for the past nine years — that is a heartache I’m not ready for or will ever be ready for. While I grieve the deaths of these children and try to stop my own child from going to his eternal home, I remind myself to live in the here and now. Instead of worrying nonstop (which I do) about the how, when and where, I have to tell myself that my child is alive today and I need to cherish his presence.

I soak in his goodness every single day. I embed these memories we make — both the good and the bad — in my brain. I breathe in the smell of his shampoo and lotion when rocking him. I brush his thick hair with my fingers and feel its texture so it’ll stay with me forever. I try to make mental pictures of the life that is in his eyes so that I’ll never, ever forget. I just try my best to remember all of him, every single teeny tiny last piece of him. Forever.

This life we live is brutally difficult, strenuous and exhausting, but it is beautiful. It is ours together. And as hard as it may be, I can’t imagine not living it anymore. So I’ll sit here tonight rocking him, breathing him in and cherishing every day like it is our last and I’ll continue to do so until the end, when either I or he gets called home to be with the others.

Rest in peace, sweet angels. May you run, dance and leap for joy in heaven.

家暴

全世界只剩下我能疼你，你卻用盡全力想置我於死地
你絕不是故意，但也控制不了自己

咬下去 咬下去 咬下去
我要用門夾妳的手 夾妳 夾妳
我就是要欺負妳 欺負妳 欺負妳
我要大便 不要大便 要尿尿 不要尿尿

啪 一巴掌 通通消失
沒人疼你 沒人理解你 沒人接納你
你可能很快會死

你還是不懂 你不會懂
我等不到你懂
因為我被你欺負
我可能更快會死

你還是不懂 你不會懂

.....
媽媽妳為什麼哭？
我不想把妳氣死
對不起我不是故意的
我以後不會夾門
我不會咬人

我不想要妳哭
妳不要哭
妳不哭了嗎
沒事了
不哭就沒事了

第一堂兒童心理治療課

【第一堂課】

1. 完全接納

完全接受這個小孩因為大腦發展的關係，神經元的連結就是發散而爆炸的，所以任何的失序和失控其實都是大腦發展，不是他故意的。

2. 同理

當他爆炸時，先對他說「我知道你現在很難過，因為你不能xxxxx。」讓他的前額葉血液流量先回穩。如果需要他有所行動ex. 收拾殘局，建議跟他分工合作，或是先把要收拾的東西先取一個放他手上，讓他的本體覺回來

3. 記得給他兩個選擇，把另一個選擇的後果弄得很壞。如果他硬要選另一個，溫柔而堅定地提醒他後果，再三確認他真的要選那個壞的，就帶他體會一次惡果。等他情緒緩和後再溝通。當他選擇好的，可以稱讚他做了很棒的判斷，逐漸引導他思考及控制局面的能力

4. 大人情緒是最重要的，絕對要整理好再面對小孩。如果大人的情緒崩潰，小孩子會覺得贏了，行為會更乖張。

5 每個人的情緒就像一個容器，如果採用高壓的方式，等於將孩子的情緒瞬間凍結。但情緒總需宣洩，他就會到別的地方去發洩出來。

來自一個很酷的人的24個心法

劉耕名 Bito創辦人，一個充滿天分、泰然自若的不惑傳道者

1. Enjoy the Moment
2. Know Your DNA
3. 驕傲穩死，人是渺小的
4. Nothing to Lose
5. 交給我就對了Absolutely
6. Work Hard, Play Harder
7. Get the Shit Done
8. 累積的力量
9. Break the Routine
10. 回家，不需要理由
11. Keep Small but Dream Big
12. Music is the key to life
13 放大絕招時，記得拿捏分寸
14. 換位思考
15. 好的設計來自好的生活
16. Get Ready for the Big League
17. 直球對決
18. Greatness Takes Time
19. Keep Fighting
20. 要快樂的工作
21. Get Wild Sometimes
22. Take it Easy
23. Being copied= Success
24. Age is Never a Problem.

努力嘗試的正向引導，把自己逼上絕路

飛，
大概嘗試了一個多月。
每晚睡前試著跟你聊天、幫你按摩，用很平緩的語調溝通每一件事。

你大聲說話→飛飛，太大聲了我聽不到，請小聲
你反覆不定→飛飛，你選一個，然後我們就做這個
你裝吐→飛飛，醫生說你已經好了

盡量在前一天晚上預告明天的行程，不確定的也不敢說，深怕一改變你又爆炸。
爸爸出國的這一周，你剛好開學第一周。

所有的行程掌握在我的手裡，以為幾乎沒有變動的機率，也看到你穩定的一線生機。
抽到的社團，社團老師是新的，不大敢收，原本全天的課突然成了半天
把晚上的治療課提前，聯絡司機、婆婆、媽媽，自己提早下班。
無論如何

晚上八點到八點半做功課，八點半睡覺。
嘗試用固定的行程讓你適應學校的生活。

開學第二天，你丟書
開學第三天，你朝同學丟書
開學第四天，你改丟水壺，差點丟到鄰座長得很漂亮的小女生

當天晚上，我拿水壺重重打你的大腿一下，你大喊好痛。
「我以後不會再丟了。」感覺是有人教你把書本上的文字背下來一般，你僵硬的說著。
我請你說到做到，離開房間。

以按摩和聊天和擁抱開始，以打人收尾，這就是你過去三天夜晚8:30-9:00的行程。

隔天到了學校，同學的七嘴八舌惹怒了你。「我還會繼續一直丟一直丟。」
轉身離去，看到鄰座小女生的媽媽。

我向他的母親道歉，她說；「嗯，老師有跟我說。」
冷冷的。

送你到學校離上班還有2個小時的空檔。
回到家裡我哭了一個小時，出發前往參加一個叫「從同理心出發」的工作坊。

週六你的阿公開車載我們跑治療課。不斷地要我正面以待，要用growth mindset
天真的告訴我你聽和尚弘法時非常安靜，要不要考慮送去廟裡生活。

我對阿公大爆炸，也因為是阿公，我才會這樣爆炸。

「我就是覺得我活成這樣非常窩囊。從小到大我沒有養成任何固定吃維他命的習慣，我沒有對自己有任何的在意，我隨和到連自己都不敢相信。然後現在我每天早上要記得把利他能切兩半，我從來不會忘記，因為他沒吃藥就會造成他人極大的困擾。我沒有任何運動的習慣，但三年來我每個禮拜跑天母大直三四趟帶他運動，就連我開始運動了，都是想到我不能活太短，不然他怎麼辦。我從來不會霸凌任何人，我因為過多的同理心吃了多少虧，為什麼我還需要受這種訓練？這麼多年下來，我看到的他就是一個世界要圍繞著他轉的自私自利的人。他到現在不會自己擦屁股，尿尿要人看著，牙刷握不穩，吃飯掉滿地。任何除了我以外的人都不會有人受得了他。你帶他超過10個小時看看。我帶他出門，就是不斷地跟別人不好意思，對不起，要用盡全身的力氣確定他不會冒犯到別人。說真的你們真的不要覺得自殺不好，有時候人生就是會這麼悲慘。連我擁有這麼多的資源、這麼多的人幫我都會這樣想，更何況是一個貧戶單親帶著兩個都是重度智障的小孩會想去臥軌自殺。我完全可以理解，甚至十分認同他的選擇。對我來說這就是fucking empathy」

我說這些話的時候搭配著大哭，你聽不懂，但一定感受的到我的傷心。

早上的治療課，治療師告訴我，每個人對你或許都有一個專屬的方式，但是他認為唯有正向的引導，才能讓你知道所謂與人相處的標準，而不是只有某個人在的時候才會收斂。而我是有能力能夠正向引導的人，所以才會對我建議用這樣的方式對待你。

「我還要一直丟水壺」→到學校要把水壺收好，遇到同學要說早安，也可以跟校長give me five. 水壺是口渴的時候過去，打開裡面會有涼涼的水。喝完唱國歌會很好聽。

每週六跑音樂治療的時候，舟車勞頓，但有時候其實是可以安慰自己的一段時間。
光是坐在那，看到其他一樣束手無策又只能不放棄希望的家長，竟覺得比下有餘，自己不該太過頹喪。

多數的媽媽們(對，他們的媽媽都沒有工作了，但都付的出這些昂貴的治療費)在那2.5小時中像洩了氣的皮球一樣網購、追劇、喝珍珠奶茶，做著任何有機會讓自己感受到存在的一些所謂「沒營養的事」

然後在聽到下課音樂的時候，收拾好背包和笑容，準備迎接在教室裏頭還不會說話、還不大會走，可能聽到太大聲的音樂會大爆走、想尿尿就會大哭、偶爾才跟著老師的音樂節拍跳兩下的孩子們。

「花了$5000來到這，這錢反正我們付的出來。而且孩子治療就一定會有進步的。然後，我剛也趁空檔上網買了好幾件衣服，追完最近那一部很火的韓劇，男主角好帥。」
人生還是不算太差。

努力嘗試對你用正向引導的方式，卻會在遇到挑戰的時候潰不成軍。
一定是我還不夠努力，但我已經比誰都努力了。

我也知道，努力不一定會有結果。
但是除了我能做這樣的努力，還能指望誰？

阿公把你帶回家，讓媽媽可以喘息一下。
回家一個小時後，阿嬤就說剛剛阿公對你發怒，生氣到連apple watch都偵測到過高的血壓心跳而發出SOS的訊號。

誰能帶你超過10個小時？
阿公1小時就快不行了，我卻是一輩子。
你是一個還有很多希望的八歲小孩，卻讓我有長照家屬的絕望。

努力對你正向引導，似乎把自己當成蠟燭一般燒。

8/30開學了

Hi 飛飛，
你今天開學了。媽媽在烏來的山上的全家便利商店工作，等著12:40接你下課。
繞了一大圈，終於又把戶口遷回新店，讓你回到熟悉的龜山國小就讀小學。

一年級和潛能班老師都是新老師，一個是來自澎湖的謝芝瑩老師，另一個一畢業就考上正式老師的公費特教老師。﹝簡稱學霸，長的超級像個10歲的小女孩。有點擔心她會被你欺負﹞

前天跟老師、校長開了兩個小時的會，它們紮紮實實的聽了兩個小時關於你的大小事。光是這一點，嬤嬤覺得很感謝，也很感動。

昨天帶你到教室熟悉座位、環境、認識兩位新老師。
你帶著新奇的眼光兜兜轉轉，熟悉的跟每一位主任打招呼。

晚上照例陪你聊天、按摩，教你認時鐘，認起床的時間、認上課的時間，到九點你就呼呼大睡了。

一切都還算順利，只是我失眠到2點。

大家都對你很好，很照顧，給你的資源還是很豐沛。
而你也依舊是澄澈的無辜的大眼，時而充滿笑意，時而渙散。

圈圈的老師認為你很需要生活助理員去規範你。
三民的老師說你會很需要手把手的練習。
帶過你全天見識過沒吃藥的你的老師們內心可能都比較適合一對一的特教。
治療師們都建議你進入普通班融合。

都是好老師，都認認真真的與你相處，觀察你。
也因此，媽媽還是不知道自己做了甚麼樣的決定。

今天6點就起床了，等下要帶你去大直上音樂課，天母上治療課，然後晚上游泳。
你是否上輩子救了一個國家，然後其實我是你的世仇？

忙裡偷閒後的一團混亂

Hi飛飛：
七月突如其來的一場會議，讓媽媽見識到了Minneapolis的夏日：竟然是有點炎熱、也有點蚊子的溽暑。也因為這場會議，媽媽有了5天半的忙裡偷閒─會議前三天帶著同事們在舊金山拜訪店點順便私遊，後面的兩天半住在可欣阿姨家，過著寄生上流的日子。(其實我沒看過這部電影，只是剛好覺得名符其實)

媽媽此行的兩個成員一男一女都是同性戀，他們都是很棒的孩子，但也都不被家裡所接受。一個已經和媽媽出櫃了，得到的回應是媽媽說她對不起死去的爸爸；另一個還沒機會出櫃，她的媽媽就幾番說道寧死也不願自己的孩子是同志這樣的激烈言論。

兩個人都是媽媽想好好栽培的重點人才，於私也心疼他們，但媽媽仍然相信他們的母親最終還是擔心他們受傷，只要他們能好好的有人可以相互依靠著，他們的母親一定會安心的。

這次媽媽特別帶他們去卡斯楚街，在彩虹斑馬線上他們走的好自在，三個人嘗鮮的吸了幾口大麻─結果媽媽整整24小時沒有任何一丁點睡意。我們還第一次一起徒步跨越了舊金山大橋，有點懼高的媽媽第一次挑戰，仍然不敢靠邊走，還在橋上錄了給可欣阿姨的生日祝福影片。兩個孩子們充滿感謝，更用心的開會和努力的工作。凌晨兩點我們還在開會，孩子們說成為我的團隊一員感到非常驕傲。

回到舊金山後媽媽回到可欣阿姨家─可欣阿姨家就在舊金山市區中央，對面竟然就是Aveda學院。上面住的是craigslist的創辦人，旁邊住的是Rob叔叔公司的CEO。下樓走30步路就兩間藍瓶咖啡和聯合廣場。每天媽媽就只是喝咖啡、隨便在這街上走啊走，這偷閒的2天半是我最難忘的美好時刻，這是以前在這裡找工作的那一個月的時光裡從未體會到的滋味。

回到台灣後開始送你上暑期輔導。從家裡到學校開車比坐捷運轉公車還慢。每天5:50起床，幾天陪你上治療課回到家10點吃晚飯，每天2-3杯咖啡都還是敵不過濃烈的疲憊。生活一團混亂，還得要擠時間安排你開學後的日子、申請外傭和找家教老師。

這三天你參加小腳丫，終於有時間了─有時間加班、規劃九月以後的費用和時間分配。
差不多決定了，之後還是想讓你回到龜山，治療課我們繼續跑、家教繼續請，讓你和一般的孩子(可能?)放空8小時，媽媽猜想你還是會學到甚麼的，對嗎？

對了，媽媽在飛機上看了Green Book，裡面有一句我很喜歡的話與你分享：
Genius is not enough. It takes courage to change people's heart.

惡夢，沒有成真

「媽媽，我知道你很努力了，但是他的腦正在縮小」，夢裡的醫生這麼說。
夢裡的我爆哭，哭到驚醒後繼續，心痛得要命。

「他的頭圍沒有再長大了，這年紀差不多固定了，還是比一般人小一點」，現實裡的醫生這麼說。
現實的我心跳慢了半拍，沒有哭，捏捏你肉呼呼的手掌心。

至少沒有像夢裡一樣縮小。
小頭銳面的人社會上不少，尖嘴猴腮也多的是。

已經慢慢學會這樣想，然後走出醫院往下一站前進。

高珉瑞小朋友

飛飛：
緩讀一年的幼稚園，老師又幫你找了護法。
他叫高珉瑞。

難得班上有跟你一樣高大的孩子，跟你一樣笑起來嘴巴寬寬的，很燦爛的笑容。
他到哪都不忘記拽著你，提醒你要排隊、要一起敬禮、要跟著隊伍走。

結業晚會這天，他的奶奶念了手寫的信給他。
是一位很美麗的奶奶，五官非常深邃的原住民。

她不是他的親奶奶，高珉瑞從小就父母雙亡，這是他出生以來第一個領養他的奶奶。
奶奶念信的時候，他坐立難安，尷尬的咧嘴笑，雙手摀住耳朵，身體扭來扭去，一直說「阿媽你怎麼寫那麼多啦，好長喔！」不像其他大班的孩子們自然流露大哭大笑的真性情，他就一直摀著耳朵尷尬笑著。

他說要直升這裡的小學，但是奶奶身體不好，沒有能力再撫養他了。社工已經介入，要準備幫他找下一個撫養的家庭，會到哪裡真的不知道。

奶奶原本不願意寫信，怕影響他的心情。老師說：「要讓他面對自己的情緒，懂得表達和宣洩。而且這封信會陪著他一輩子，在他需要的時候給他力量。」

媽媽也寫了一封信給他，謝謝他這麼照顧你。
因為，像他這樣一個敏感而善良的孩子，需要這個社會多伸出一些手，扶他走在對的路上。

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高珉瑞：
每次看到你在投籃就覺得你很像籃球明星，也謝謝你帶著飛飛一起投籃。
你一定知道飛飛沒甚麼力氣還願意帶著他，你真是一個善良的好孩子。

謝謝你這麼照顧飛飛。你知道嗎？有能力幫助別人的人才是最厲害的人。
你年紀這麼小就這麼厲害了，阿姨相信你以後一定可以幫助更多的人。

又善良又厲害的你，到哪裡都會很精彩的。
阿姨相信你一定會越來越厲害，幫助更多比你不厲害的人。

阿姨發現你很喜歡反手比Ya，很多搖滾巨星都是這樣。
祝你永遠都有搖滾的精神！以後你再自己去查這是甚麼意思。

這頂帽子送給你，你將來可以戴著它變成灌籃高手！

飛飛的媽媽

畢業時念給你的一封信

Hi 飛，
你每一個會的東西都不是自然而然，從吃飯到站起來，都是無數次的循序漸進反覆練習，和一大群人輪流一起和你努力而來的。

也因為如此，你有很多的故事。
真希望有那麼一天，你自己把這些故事講給別人聽，讓更多人有堅持下去的勇氣。

努力長大，努力學會和學不會。然後行有餘力，幫助別人。

我無法謝謝你來當我的孩子。但是，謝謝你來當我永遠的老師。

媽媽

飛飛七歲生日快樂

飛飛：
你7歲了，媽媽覺得這是個很大的數字，但卻也覺得你一直沒有長大。

清明節連假後，你開始每天照三餐吐。
看了三次小兒科醫生後，開始回去馬偕找林炫沛、腸胃科、腦神經科、超音波、X光。
一連吐了快三個禮拜，還不忘記逢周末就暫停。

從擔心腸胃、到腦、到神經，最後覺得是情緒，到覺得你根本就是鬼附身，還預約了收驚。

活到現在從來沒算命的我，預約收驚？！
你簡直就是出生來挑戰我所有極限的。

你仍然晚上包著尿布，刷牙還是要我幫忙。
衣服褲子鞋子的前後還是要人提醒，沒辦法一次就穿對。
還是不大會主動回顧在學校發生的事。
更愛講反話，所有的指令都要很大聲對你說三四次才可能發生。

老實說，我還沒體會到其他父母常對孩子們說的：「 謝謝你來當我的孩子」，一點都沒有。

治療師、家教老師、音樂老師說的你的優點，在家裡我完全引導不出來。
對加法有概念﹝你連對家法都沒有概念﹞
可以彈一首小蜜蜂﹝在家裡陪你練琴連第一個音都還沒彈到我就想把琴鍵吞下去﹞
在學校懂得小聲控制音量﹝你在家的時候就是工地施工現場﹞

每個人都說，小孩子在學校跟在家裡本來就不一樣。
但他們真的不懂，你有多不一樣。
上了好久的親子課，我還是不知道怎麼好好跟你相處。

早早幫你安排，咬著牙決定從新店送你到民生社區念很好的特教班。
因為覺得你需要更客製化的課程內容。
每個人都覺得這完全不合理，說身為父母的我們每天這樣通勤一定撐不下去。
我也覺得不合理，我每天都覺得快撐不下去了，但也就這麼撐了4年。
新店到信義區、新店到天母、新店到大直、新店到烏來
不知道那三遷的孟母最後到底活了多久？

你快7歲的這幾天，所有的治療師都誇讚你有明顯的進步，每個人都說：你應該要去念普通班，去融合、去挑戰。既然都選擇了緩讀一年，也進不了那麼多，為什麼不試試看？

普通班的選項在銘傳國小，就在台灣大學的旁邊。
去找了老師、輔導主任、教務主任，參加了新生說明會。
你知道我有多喜歡這個地點，這個媽媽從小混到大的地方？

5月開始你突然不吐了。
吃得下大家給你的生日蛋糕們(跟往年一樣學校一個、音樂治療所一個、吳媽媽一個、小旅行團一個、我一個)

為什麼我看到的你都是不能，但別人眼中的你都是可能？
為什麼我看到你那麼多的不能，卻還是給你所有的我能給的？

你7歲了，雙眼澄澈乾淨。
茫然的是我，茫然到想將這個問題丟給要一起幫你收驚的陌生人。

生日快樂，你還不懂得許願，還不懂得通常願望都不會實現的失落。

2018年被記得的瞬間

Carmel的沙和海風，甚麼事都可以被帶走，不留痕跡。飛飛吐了午餐在沙上，下一秒被海全部帶走。毛毛從怕浪到逐浪。美國這一趟，方老師變成忘年之交。

和20年的老朋友到國家劇院看阿瑪迪斯電影配現場演奏，特別的人都具有承擔孤獨的條件。上次一起到國家劇院看表演的研究所同學，得了骨癌過世。我始終忘記我們看的是哪一齣劇，但是記得她告訴我她得了癌症，還有分開時她爽朗的笑聲。

和思含湘耘去泰國，住在Ben的飯店，被升級超級無敵海景房。走路的步伐比平常慢3倍，泰國的海風黏黏香香的，不喝酒的我連白酒都覺得好喝，喝了兩杯。三個人一起在房間看影片做運動，不在乎身上的脂肪和汗水嚇到彼此。

大伯離世，家族中最善良的大伯。知道他有多苦，所以眼淚沒那麼鹹。每次回奶奶家，大伯都會去剁一隻雞腿，只給我。大伯最常跟我說的：「溫嘉珍喜北一女的，有讀冊有差喔。」笑盈盈的，大伯長的很像爸爸。

在香港Edora的家吃了極臭但也極香的貓山王榴槤，這輩子第一次吃到這麼好吃的榴槤。而且和一個好美的女性和她的貼心女兒一起吃，再臭也變的很有品味。她是我的偶像，不過我的個性很難像她一樣。(偶像之所以為偶像)

看到自己的30年的朋友在Aveda的伸展台上。前一天晚上我們只睡3個小時，她說：「不管，你再累我都要你給我醒著，下次能這樣聊天不知道多久以後了。」她說她小時候愛我，她是第一個送我巧克力的人，情人節那天中午，煦煦的陽光下她騎著腳踏車帶著一盒Milka心型巧克力。這件事我和他都記得。

Boston. 再次踏上多了可愛的Phebe陪伴，有了新的美好記憶。她和老公在車上放屁會抓給對方聞，隨興脫序但又兢兢業業地珍惜每一天在美國的日子。客房裡的床是要稍微爬上去一下的高度，每晚睡覺都覺得自己是公主。人生中第一次一口氣吃24個生蠔、第一次吃早餐有live band，回到學校、回到最愛的街道、綠線的T。脆脆的楓紅，本來就最愛的Boston，因為有這一切，又更愛。

在紐約看Frozen，一坐進劇場就開始哭，應是因為太自由太難得了。No matter you're cursed or blessed to be so different, love is the only way. 再怎麼身體自由，總還是掛著飛飛在擔心著。

在Per Se裡看著哥倫布廣場從夕陽到夜深，因為穿高跟鞋有點痛的腳和美味食物交織的複雜情感。巧克力上寫了10 YEAR ANNIVERSARY with Phebe，友情也是可以這樣慶祝的。

跟計程車司機說我們10年沒見了，只有1小時的午餐時間，說得都快哭了。SOHO的陽光好好，跑錯家店了，換上布鞋狂奔在優雅的SOHO。記得貢丸湯的味道，不記得吃了甚麼。密西根我們都各自回去過，那是最美好的時光。一直流汗，一見如故，一樣是那麼好的人。其實很想去辦公室看看，但又怕打擾，其實很想多聊聊，但卻40分鐘大遲到，我也還是一樣的我。明明是那麼好的兩個人，被記得的都是好的。

綠世界的斑斕鳥羽提醒我造物主的存在，霈霈老師和未婚夫幫忙顧著飛飛，背影很好。我抱著毛毛追羊駝追全場，羊駝的毛柔軟的像天堂。草是真正的草，笑是真正的笑。

到頂樓頂著微雨看大概1公分的101煙火，一年沒見的魯乾爹都會在這時候出現。帥氣依舊，凍齡依舊，強迫症依舊，依舊是20年前的模樣。大家一起拍照閒聊，我做了一桌菜，有的太鹹有的太淡，混在一起吃就剛好。

飛飛開始吃藥了

飛飛：
2018/12/1開始服藥，上午半顆、下午睡醒吃完點心半顆。
2018/12/21醫生改為各一顆
2018/1/10 老師建議調整回半顆，因為嚴重影響食慾。

人類的腦袋真的很神奇，可以創造極美極醜，竟然還能發明出這樣的藥物"幫助"腦袋工作的更有效率。

一開始跟大家溝通好一致口徑說是維他命，到醫生那裡也就破功了。你連利他能的名字都記下了。

確定要念三民國小特教班了，離入學還有8個月的時間。
一開始我們就選了特教班，到期限的最後一天打電話去改為普通班，1月2號老師懇談後又改為特教班。

媽媽從來沒忘記之前走進文山特教的那個時刻。
老師都很專業、很有耐心、資源設備一流，有國家級的游泳池。
門口一整排的輪椅和輔具，一群菲傭隨侍在側的擦著孩子們因為肌肉鬆弛而不自覺流下的口水。老師說甚麼都入不了耳，也很抱歉的在老師面前不斷地流眼淚。

當時的你2歲7個月，不會走不會說話連站都有困難。
當時的我還沒辦法接受你會是這樣的，再好的資源設備都不讓你進去。

一年百來萬的歐緹斯特紮紮實實念了讓你念了兩年，培養了自理能力後去普通幼稚園融合，用最高強度的治療課讓你下課後每周三天跑天母。烏來的風景和天母的宜人都與我無關的也看了兩年，兩年後你要念三民特教。

決定的那天，媽媽看著小巧精緻的學校，懷疑自己是不是繞了一大圈，沒有眼淚了，心口悶悶的

對了，你知道新店到三民國小要多久嗎？
開車40分鐘、坐捷運1小時10分鐘，連阿公都勸媽媽不要這麼做了。

所有的決定都是當下，大抵都是回不去的，所以也不用後悔了。
只能一步一步的往前踩踏，偶爾別忘了收下沿途風景。
如果還有餘力，記得幫助一些比自己更糟糕的人。