2015年6月21日 星期日

人生的十字路口

Dear賽賽:
毛毛的報告結果出來了。而媽媽正在人生的十字路口上。
沒有基因的遺傳,卻發現了一個小小的基因缺失。
你是8KB的EHMT1基因,她是4KB的缺陷,缺在對應空腦症的狀況上。

空腦症,是很嚴重的狀況,腦子會停止發育,就算生下來,最長的時間也活不超過10小時。

但是醫生說毛毛現在很好,腦部都有在發育,只是要繼續每個月追蹤,到最後一個月再幫她做腦部斷層,如果到最後她的狀況不好,媽媽再做決定。

只是醫生建議現在先不急著拿掉,因為一切都很好。

一切都很好,只是少了4KB,醫生說正常人如果有經過這麼精密的測試,也可能會或多或少有缺的。

媽媽花了好多時間哭,哭完了再找各式各樣的人幫忙。
有非常多的人幫媽媽,非常多有力的人。

你和毛毛都是有福的人,不管她最後會不會留在這個世界上。

媽媽現在還有很多能量可以對付這一切,只是人生很短,不該是用撐得過下去。
你進步了很多很多,也仍然還是差了一截,或許就是8KB。

媽媽正在人生的十字路口,毛毛不知道健不健康,但媽媽於法於情於理都不能在現在做任何的決定,只能一個一個月的過去,讓毛毛接受最多的專家檢查。

by the way, 毛毛是妹妹喔,跌破大家的眼鏡。



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