Dear賽賽:
周末媽媽鼓起勇氣,獨自挑戰帶你上街去走走。
選了永康街,一個進可攻退可守的街道。
走起來舒服,肚子餓了有的吃,你賴皮的話計程車招了就上。
結果你乖乖地和我一起來回走了整條街,玩了10趟溜滑梯,也願意在擁擠的捷運上不吵著要坐下。
媽媽逐漸抓到跟你溝通的方式了,就是甚麼要先預告。
出門前就先告訴你捷運上可能沒位子要站著,上捷運就告訴你等下溜滑梯要排隊走樓梯上去,出捷運站就告訴你在街上一定要牽著我的手。
中間你仍然有數度爆走,突然像被催狂魔吸過去一樣要找時鐘,還堅持一定要在臭臭的公共廁所裡尿尿。
媽媽很有成就感。
上次獨自帶你到公共場合,是在周老師親子教室,八個月前。
一方面是你好重,二方面是你好吵,三方面是媽媽自己看到別的小孩追趕跑跳碰,而你只是靜靜的突兀的抽動著手指時,會需要忍耐不哭。
上課九個月以來,你變成一個話很多的小孩,雖然是跳針式的說法,聲量又是火力全開,但是可以感覺到你急欲和喜歡的人表達心聲的迫切。
今天晚上你說謊了,激動地脹紅著臉說要大便、真的、肯定、確定。
但其實你只是再溜到客廳看夜景。
雖然是個負面的行為,但那麼憨直的你做這件事,真的很可愛。
2015年11月11日 星期三
小予滿一個月又十天
小予:
馮欣予是妳的名字。
馮=逢=接受,予=給予,中間加個欣字,希望妳欣然接受,欣然給予,生命中一切的燦爛平凡或泥淖。
妳的眼睛很大,不明顯的雙眼皮,鼻子很大,跟媽媽一樣有個代表聚富的鼻子,嘴巴也不小,可能是像爸爸,最美的是妳可愛的尖下巴。
妳很有力氣, 睡得很少﹝可能是我害的﹞, 醒的時候會發出各種聲音,是個話很多的聒噪女生;哭聲超宏亮,肺活量應該也是像到爸爸,有如內建喇叭似的。
妳從還是胚胎的時候便開始接受各式各樣的檢驗,一直到生出來之後,媽媽也繼續讓你做了好多的檢查,目前的檢查結果都是順利無異常的。
無異常,一個令人安心的報告結果,即使現在的天后蔡依林大喊著不一樣又怎樣。
其實不會怎麼樣,就是多一點點的辛苦和不同的體驗。
希望妳欣然接受,欣然給予,
妳有點不一樣的哥哥,或是未來在你生命中的有常、異常或無常。
ps. 妳今天終於開金口直接喝媽媽的奶,在懷裡喝到睡著的樣子實在太令人融化了。
馮欣予是妳的名字。
馮=逢=接受,予=給予,中間加個欣字,希望妳欣然接受,欣然給予,生命中一切的燦爛平凡或泥淖。
妳的眼睛很大,不明顯的雙眼皮,鼻子很大,跟媽媽一樣有個代表聚富的鼻子,嘴巴也不小,可能是像爸爸,最美的是妳可愛的尖下巴。
妳很有力氣, 睡得很少﹝可能是我害的﹞, 醒的時候會發出各種聲音,是個話很多的聒噪女生;哭聲超宏亮,肺活量應該也是像到爸爸,有如內建喇叭似的。
妳從還是胚胎的時候便開始接受各式各樣的檢驗,一直到生出來之後,媽媽也繼續讓你做了好多的檢查,目前的檢查結果都是順利無異常的。
無異常,一個令人安心的報告結果,即使現在的天后蔡依林大喊著不一樣又怎樣。
其實不會怎麼樣,就是多一點點的辛苦和不同的體驗。
希望妳欣然接受,欣然給予,
妳有點不一樣的哥哥,或是未來在你生命中的有常、異常或無常。
ps. 妳今天終於開金口直接喝媽媽的奶,在懷裡喝到睡著的樣子實在太令人融化了。
2015年10月1日 星期四
給小予
Dear 小予:
再過一個小時又十分鐘,媽媽就即將與妳見面了- 從來沒想過有一天我會有個女兒。
從小外婆就說媽媽很愛頂嘴,將來一定生一個女兒跟自己一樣愛頂嘴又愛忤逆的。
所以好像隱隱約約覺得,如果自己哪天有女兒了,應該會如外婆說的,傷透腦筋。
果然妳真的算是不遑多讓。
用盡各種方式把爸爸媽媽的注意力從賽賽身上轉到妳這裡。從在媽媽肚子裡五個月的報告開始嚇唬人,接著是三次的高層次仔仔細細的看妳身上每一寸骨骼,然後再7個月時來個大翻盤,八個月時又回歸平靜。
你目前的體重比哥哥出生時少了800g,但是媽媽相信,陪著我一起征戰美國出差、日本報告以及台灣大型會議的妳,會是一個強悍的女戰士,而且快樂的活著。
馮欣予小妹妹,加油喔。
媽媽最後貪心的祈禱:
1. 妳健康
2. 妳有媽媽的額頭和酒窩
3. 妳有媽媽的膚質
其他爸爸媽媽的幽默感智慧正義感那些,留給妳自己將來挑選著繼承。
歡迎妳,哥哥也是。
再過一個小時又十分鐘,媽媽就即將與妳見面了- 從來沒想過有一天我會有個女兒。
從小外婆就說媽媽很愛頂嘴,將來一定生一個女兒跟自己一樣愛頂嘴又愛忤逆的。
所以好像隱隱約約覺得,如果自己哪天有女兒了,應該會如外婆說的,傷透腦筋。
果然妳真的算是不遑多讓。
用盡各種方式把爸爸媽媽的注意力從賽賽身上轉到妳這裡。從在媽媽肚子裡五個月的報告開始嚇唬人,接著是三次的高層次仔仔細細的看妳身上每一寸骨骼,然後再7個月時來個大翻盤,八個月時又回歸平靜。
你目前的體重比哥哥出生時少了800g,但是媽媽相信,陪著我一起征戰美國出差、日本報告以及台灣大型會議的妳,會是一個強悍的女戰士,而且快樂的活著。
馮欣予小妹妹,加油喔。
媽媽最後貪心的祈禱:
1. 妳健康
2. 妳有媽媽的額頭和酒窩
3. 妳有媽媽的膚質
其他爸爸媽媽的幽默感智慧正義感那些,留給妳自己將來挑選著繼承。
歡迎妳,哥哥也是。
2015年8月25日 星期二
駱以軍寫給他孩子的一段話
然後你學習到自己是一種很少數的人
這在我的眼中
無比珍貴
然後你要終其一生
辯證你是個跟其他人不一樣的人
而不是想像著有個跟你一樣的"我們"
然後去指責那跟"我們"不一樣的人
怎麼可能會有一整屋星巴克坐在各桌的人
他們是一樣的?
怎麼可能會有一整操場站著的人
他們是一樣的?
怎麼可能會有一整列火車的人
他們是一樣的?
我最恐懼許多人在搶"我們是我說的那種"的那種激情
你要堅持那許多個不一樣
像魚的鱗片有千百種折光
像大海中每天發生的百萬種死亡
怎麼會有一樣的故事呢
這在訓練你感受他人故事的靈性感悟
你習慣不要用群體的角度去痛惡落單的人
這樣才會在某天
你成為那落單的人時
不會憂懼恐怖
每個人都是一條 他自己的神秘河流
這件事對我來講 非常困惑 艱難
我可能要背著我父親的故事走進墳裡
我也很想跟你說他的故事
而且將那他承受一生的孤獨 義氣 被背叛的所有感受
傳遞給你 讓你感同身受
但那終是不可能的
當它是個故事時
它像清晨露水一樣清澈美麗
但當哀歌不為安魂 不為對人類曾經瘋狂之驚畏 警惕
只想將自己描述為最純淨的
他人是髒汙的
這是非常不幸的事
我覺得最美麗的
是像(大智若魚)裡那個父親
這一切有倒楣的 唬爛的 最初希望它是發出粼粼光波的
恰因為我們是幸運的後來者
大部分的人在那些故事裡
不幸的 悲慘的 恨到刻骨銘心的 歪斜的 屈辱的
他們都可以在我們對這些故事的比較柔和的
聆聽中
被承托住 被稍稍修補 被眼淚浸潤
被尊重
被愛惜
2015年8月17日 星期一
A rose by any other name would smell as sweet.
Dear 毛毛:
最近外婆提到取單名這件事,很多人也提到,女孩子盡量不要取單名,命容易不好。
篤信上帝的爸爸是決計不會聽這些的,但是媽媽受到了一些影響。
直到妳的乾爹說了小王子這本書中的經典名:A rose by any other name would smell as sweet.
玫瑰的名字若不叫做玫瑰,依然不掩其芳。
無論最後妳的名字是甚麼,希望你記得這句話。
喔還有這本書很經典,一定要看過很多次,不同的年紀都要再回顧一次,也要記得和飛飛分享。
最近外婆提到取單名這件事,很多人也提到,女孩子盡量不要取單名,命容易不好。
篤信上帝的爸爸是決計不會聽這些的,但是媽媽受到了一些影響。
直到妳的乾爹說了小王子這本書中的經典名:A rose by any other name would smell as sweet.
玫瑰的名字若不叫做玫瑰,依然不掩其芳。
無論最後妳的名字是甚麼,希望你記得這句話。
喔還有這本書很經典,一定要看過很多次,不同的年紀都要再回顧一次,也要記得和飛飛分享。
2015年8月5日 星期三
一個叫做樂樂的小男孩的父親寫給他的信
Dear賽賽:
與你分享今天媽媽看到的,一位爸爸寫給孩子的一封信,但願你有天能懂。
與你分享今天媽媽看到的,一位爸爸寫給孩子的一封信,但願你有天能懂。
致十八歲的俊樂
樂樂,你好嗎?這幾年來你在學習上進步了多少?有沒有交上幾個能與你聊天的朋友呢?我不知道你看不看得懂這一封信,因為我在寫這封信時,你雖然已經八歲了,但還是不太能與他人溝通。除了幾個常用的句子以外,媽媽和我很多時候都必須憑經驗,猜測你心裡到底在想些什麼,有時甚至還必須從你隨性哼唱的歌詞中,猜想你的心情,以及你到底要表達些什麼。
現在的你,是不是更能控制好自己的情緒了呢?我明白很多時候你是不由自主的發脾氣,可能是因為環境太吵鬧、天氣太悶熱、或有太多不同的外在因素,刺激你的感官,讓你不勝負荷,所以你才會如此焦躁不安。可是,我們要生活在這個社會,就必須學習適應它,學習如何面對和應付這些不同的環境因素。尤其因為現實社會中,還是有很多人不明白什麼是自閉症,或甚至完全沒有接觸過自閉患者,所以他們根本不明白,外表看起來跟其他同齡小孩無異的你,為何會突然在大庭廣眾下鬧情緒。
老實說,爸爸我在你被診斷為自閉兒之前,也對自閉症缺乏了解。還記得你三歲那年,當醫生阿姨告知爸爸媽媽你是自閉兒時,媽媽的眼淚奪眶而出,而我當時以為沒什麼大不了,以為自閉症可以用藥醫。隨著我翻閱更多有關自閉症的資料,對這種學習障礙有了更深入的了解後,心情愈來愈沉重。
有時候我會阿Q的想:是不是我以前到過哪一間廟、許過願,祈求你一直停留在兩、三歲時那可愛的階段,永遠不長大?看來神明顯靈了,讓你到了八歲,還繼續停留在兩、三歲的心智階段,到現在還無法用完整句子表達你的需求。你就像小寶寶一樣,餓了就放聲大哭,吃飽了就哈哈大笑,每天無憂無慮,在自己的小小世界裡遨遊,完全沒有應考的壓力,也無需為假期作業苦惱。
記得有次我帶你到大賣場閒逛,看見好多父母在一家補習中心外,等候孩子下課。一個小男孩快步走出補習中心,找到爸爸後牽著他的手,興奮的與他分享課堂上趣事。那一刻,我感到既羡慕又嫉妒,強忍淚水假裝若無其事。
我嫉妒那位爸爸有一個能與他溝通的孩子。爸爸大手牽小手,開心的與孩子聊天,這種其他父親每天都在做的事,對我來說卻是那麼遙不可及。
俊樂啊俊樂,你明白爸爸為何會感到難過嗎?你知不知道爸爸媽媽每一天都期盼能和你聊天?你到學校上課有沒有發生什麼趣事?今天有沒有跟朋友分享你的便當?搭校車上學的那一個小時的車程中,你有沒有看到小鳥在天空中翱翔?學校放假時,你會不會期待回馬來西亞柔佛巴魯,到奶奶家跟堂哥、堂姊、表弟玩耍?
爸爸什麼時候才可以跟你好好聊天?哪怕只是一兩句?我真的真的希望那一天會快點到來,因為我老早就做好準備,讓你成為我最好的朋友。我相信我會是你最好的玩伴,因為爸爸我本來就是一個長不大的孩子。可是你必須能夠跟我溝通,我們才能談心,你明白嗎?
我一直都相信,快樂是一種選擇。與其消極的自憐自艾,我和你媽媽選擇以積極的態度,幫助你克服你的學習障礙。雖然有時候,我們難免會為了你情緒失控的問題,感到無奈、氣餒,但是我們不斷提醒自己,要往積極的一面去想,讓自己儲存更多正能量,這樣才有力量跟你一起面對眼前的挑戰。
只不過,爸爸媽媽畢竟不是聖人,心情難免會有高低起伏,有時也會感覺體力透支。不過爸爸答應你,不管怎麼樣,在接下來的日子,我還是會和你肩並肩一起努力,幫助你,克服你的學習障礙,你也不能怠惰,一定要多多加油,學習獨立。
愛你的爸爸
2015年8月1日 星期六
一個叫做茵茵的小女孩
Dear 賽賽:
昨天老師告訴媽媽,你最喜歡的茵茵姊姊下禮拜一就不來上課了。
茵茵是中度智能障礙的小朋友,今年都要上小學了,個頭卻跟你一樣大。
長得很可愛,圓圓的小臉,笑起來很甜,只是很少很少笑。
大部分媽媽看到她的時候,都是固定的上唇不斷抿著下唇,這是她的習慣動作。
茵茵的爸爸說,因為茵茵太落後了,決定請家教幫茵茵在家上課,也擔心茵茵的落後會影響到其他小朋友的學習進展。
可愛的茵茵,之後恐怕很難遇到像你這樣迷戀她的男生,想到這裡媽媽就非常的心疼。我想,女孩子如果有這樣的狀況,父母一定是更擔心,更難過的。
一位頂天立地的男子漢爸爸,為了自己的孩子,彎腰到這樣的地步。擔心自己的孩子影響到別人,所以默默地盡他所能為他請家教,讓她淡出這個可能不是屬於她的生活圈。
媽媽其實好像也有點這樣。
怕你太大聲太吵,吃飯餐廳總是選那幾間,也很少帶你去媽媽其他朋友家,一方面怕你失控,另一方面怕嚇到別人的孩子。
最近幾個禮拜,你進入了人生另一個階段。口語表達變多了,但是脾氣也變得無法控制。
只要一生氣你就會尖叫大哭,外加咬自己以別人,或是自打嘴巴。如何的轉移對你來說都沒有用,只要一進入生氣的模式,就是天崩地裂。連外婆都忍不住對你大吼,問你到底想怎樣,說要打你屁股。目前只有外婆見識過,在他人眼裡,學校老師眼裡,你是一個超級乖的乖小孩。
我們還在嘗試各式各樣的方法,希望可以找到先讓你緩和下來的方式。
目前真的還在努力當中,不過目前爸媽也都還沒失控,但也真的體會到"笑都笑不出來"的感覺。
昨天帶你到媽媽房間,暗暗的吹冷氣,用涼涼的毛巾擦臉,再讓你摸摸冰塊,舔舔冰塊,好像有效。
仍無法想像毛毛出來之後和你一起相處的日子,但媽媽相信你會很愛妹妹。
用你自己的方式。
昨天老師告訴媽媽,你最喜歡的茵茵姊姊下禮拜一就不來上課了。
茵茵是中度智能障礙的小朋友,今年都要上小學了,個頭卻跟你一樣大。
長得很可愛,圓圓的小臉,笑起來很甜,只是很少很少笑。
大部分媽媽看到她的時候,都是固定的上唇不斷抿著下唇,這是她的習慣動作。
茵茵的爸爸說,因為茵茵太落後了,決定請家教幫茵茵在家上課,也擔心茵茵的落後會影響到其他小朋友的學習進展。
可愛的茵茵,之後恐怕很難遇到像你這樣迷戀她的男生,想到這裡媽媽就非常的心疼。我想,女孩子如果有這樣的狀況,父母一定是更擔心,更難過的。
一位頂天立地的男子漢爸爸,為了自己的孩子,彎腰到這樣的地步。擔心自己的孩子影響到別人,所以默默地盡他所能為他請家教,讓她淡出這個可能不是屬於她的生活圈。
媽媽其實好像也有點這樣。
怕你太大聲太吵,吃飯餐廳總是選那幾間,也很少帶你去媽媽其他朋友家,一方面怕你失控,另一方面怕嚇到別人的孩子。
最近幾個禮拜,你進入了人生另一個階段。口語表達變多了,但是脾氣也變得無法控制。
只要一生氣你就會尖叫大哭,外加咬自己以別人,或是自打嘴巴。如何的轉移對你來說都沒有用,只要一進入生氣的模式,就是天崩地裂。連外婆都忍不住對你大吼,問你到底想怎樣,說要打你屁股。目前只有外婆見識過,在他人眼裡,學校老師眼裡,你是一個超級乖的乖小孩。
我們還在嘗試各式各樣的方法,希望可以找到先讓你緩和下來的方式。
目前真的還在努力當中,不過目前爸媽也都還沒失控,但也真的體會到"笑都笑不出來"的感覺。
昨天帶你到媽媽房間,暗暗的吹冷氣,用涼涼的毛巾擦臉,再讓你摸摸冰塊,舔舔冰塊,好像有效。
仍無法想像毛毛出來之後和你一起相處的日子,但媽媽相信你會很愛妹妹。
用你自己的方式。
2015年6月30日 星期二
Hi~毛毛
走入診療室,醫生看完報告後說:「Forget about it! 沒事」
照照超音波,說我下有腹股溝疝氣,上有胃痛,再不經意瞄一眼我的手,淺淺的說一句「妳,有點慘。」
慘的是5/19在醫院聽了醫生片段卻果斷的結論,知道了片段的報告結論後的夜不成眠,每天想著到底該怎麼走下一步。身邊最親近的爸爸、姑姑用又委婉、又直接的說法建議我砍掉重練,來日方長。走進一間又一間權威醫師的診間,聽著一個又一個自己聽不懂的專業術語,始終沒得到一個明確的答案。
直到今天,蘇醫師告訴媽媽,可以忽略那份報告了,妳是沒事的。
出了診間,媽媽在滿是陌生產婦的等候區沙發上坐下,沉沉睡了一個多小時,坐捷運到新光三越,用公司送的端午節禮券走到高級迴轉壽司店, 點了牡丹蝦、海膽、干貝、比目魚鰭邊肉,到無印良品買了一個USB桌上型電風扇。用最飽足的能量和小小的風扇,迎戰接下來妳在這個溽暑為媽媽帶來的,不算甚麼的僅剩的胃痛和疝氣痛。
第一次寫信給妳,之前都是給賽賽的,賽賽現在也會對著妳大喊妹妹。
不去美國了, 會在台灣好好的生下妳、照顧妳和賽賽,以及老娘我自己。
加油毛毛,媽媽之後會好好的幫妳想個具代表性的小名。
妳的名字我想好了,叫做馮予,因為你的存在,是很多人給予妳的幫助。
媽媽也希望,之後妳也會是個懂得給予的女孩。
因為妳的哥哥賽賽,將會需要妳的給予─不用太多,只要BE THERE FOR HIM.
ps. 拜託妳不要有朝天鼻好嗎,繼續加油!
照照超音波,說我下有腹股溝疝氣,上有胃痛,再不經意瞄一眼我的手,淺淺的說一句「妳,有點慘。」
慘的是5/19在醫院聽了醫生片段卻果斷的結論,知道了片段的報告結論後的夜不成眠,每天想著到底該怎麼走下一步。身邊最親近的爸爸、姑姑用又委婉、又直接的說法建議我砍掉重練,來日方長。走進一間又一間權威醫師的診間,聽著一個又一個自己聽不懂的專業術語,始終沒得到一個明確的答案。
直到今天,蘇醫師告訴媽媽,可以忽略那份報告了,妳是沒事的。
出了診間,媽媽在滿是陌生產婦的等候區沙發上坐下,沉沉睡了一個多小時,坐捷運到新光三越,用公司送的端午節禮券走到高級迴轉壽司店, 點了牡丹蝦、海膽、干貝、比目魚鰭邊肉,到無印良品買了一個USB桌上型電風扇。用最飽足的能量和小小的風扇,迎戰接下來妳在這個溽暑為媽媽帶來的,不算甚麼的僅剩的胃痛和疝氣痛。
第一次寫信給妳,之前都是給賽賽的,賽賽現在也會對著妳大喊妹妹。
不去美國了, 會在台灣好好的生下妳、照顧妳和賽賽,以及老娘我自己。
加油毛毛,媽媽之後會好好的幫妳想個具代表性的小名。
妳的名字我想好了,叫做馮予,因為你的存在,是很多人給予妳的幫助。
媽媽也希望,之後妳也會是個懂得給予的女孩。
因為妳的哥哥賽賽,將會需要妳的給予─不用太多,只要BE THERE FOR HIM.
ps. 拜託妳不要有朝天鼻好嗎,繼續加油!
2015年6月21日 星期日
人生的十字路口
Dear賽賽:
毛毛的報告結果出來了。而媽媽正在人生的十字路口上。
沒有基因的遺傳,卻發現了一個小小的基因缺失。
你是8KB的EHMT1基因,她是4KB的缺陷,缺在對應空腦症的狀況上。
空腦症,是很嚴重的狀況,腦子會停止發育,就算生下來,最長的時間也活不超過10小時。
但是醫生說毛毛現在很好,腦部都有在發育,只是要繼續每個月追蹤,到最後一個月再幫她做腦部斷層,如果到最後她的狀況不好,媽媽再做決定。
只是醫生建議現在先不急著拿掉,因為一切都很好。
一切都很好,只是少了4KB,醫生說正常人如果有經過這麼精密的測試,也可能會或多或少有缺的。
媽媽花了好多時間哭,哭完了再找各式各樣的人幫忙。
有非常多的人幫媽媽,非常多有力的人。
你和毛毛都是有福的人,不管她最後會不會留在這個世界上。
媽媽現在還有很多能量可以對付這一切,只是人生很短,不該是用撐得過下去。
你進步了很多很多,也仍然還是差了一截,或許就是8KB。
媽媽正在人生的十字路口,毛毛不知道健不健康,但媽媽於法於情於理都不能在現在做任何的決定,只能一個一個月的過去,讓毛毛接受最多的專家檢查。
by the way, 毛毛是妹妹喔,跌破大家的眼鏡。
毛毛的報告結果出來了。而媽媽正在人生的十字路口上。
沒有基因的遺傳,卻發現了一個小小的基因缺失。
你是8KB的EHMT1基因,她是4KB的缺陷,缺在對應空腦症的狀況上。
空腦症,是很嚴重的狀況,腦子會停止發育,就算生下來,最長的時間也活不超過10小時。
但是醫生說毛毛現在很好,腦部都有在發育,只是要繼續每個月追蹤,到最後一個月再幫她做腦部斷層,如果到最後她的狀況不好,媽媽再做決定。
只是醫生建議現在先不急著拿掉,因為一切都很好。
一切都很好,只是少了4KB,醫生說正常人如果有經過這麼精密的測試,也可能會或多或少有缺的。
媽媽花了好多時間哭,哭完了再找各式各樣的人幫忙。
有非常多的人幫媽媽,非常多有力的人。
你和毛毛都是有福的人,不管她最後會不會留在這個世界上。
媽媽現在還有很多能量可以對付這一切,只是人生很短,不該是用撐得過下去。
你進步了很多很多,也仍然還是差了一截,或許就是8KB。
媽媽正在人生的十字路口,毛毛不知道健不健康,但媽媽於法於情於理都不能在現在做任何的決定,只能一個一個月的過去,讓毛毛接受最多的專家檢查。
by the way, 毛毛是妹妹喔,跌破大家的眼鏡。
2015年6月2日 星期二
關於等待
Dear賽賽:
今天來跟你聊聊關於等待。
第一次媽媽有智慧體會到等待的感受,是有次在涼叔叔的實驗室外等他來。
當時的天氣已經很熱,外面有幾隻狗搭配一些蟑螂爬來爬去,不過媽媽當時對這些都置之不理,當時等待的感覺,很專注。
後來當然陸陸續續就有了非常多的等待,等待申請的學校放榜,等待接機、等待你的出生,等待你人生的每個階段慢慢慢慢地前進。
每一個等待的過程,不管時間多長,都會有一段讓自己和自己對話的經驗。 媽媽有時候會問自己「幹嘛等呢?」,有時候會要自己「快去做別的事,不要再等了!」有時候對話很令人高興,有的時候則會自己把自己弄哭。
最近媽媽在等待一個結果,已經等了14天了,是毛毛的檢查報告。
醫生說:「沒事不會打給你你,有事才會打給你,你也不用打來問。」
有禮貌的媽媽其實每天都想照三餐打電話過去問醫生,但是一直不敢這麼做。
不敢的原因,有一半也是怕等到的結果,想打過去的原因,也是想趕快知道結果。
這樣的等待滋味很複雜是嗎?人生最好不要有太多次這樣的感受,但是似乎難免。
過去這14天,媽媽每天照吃照睡照工作照樣帶你做氣功游泳,有些刻意地忽略肚子裡一天天長大的毛毛,其中有7天爸爸不在家。每天嬤嬤無縫接軌地讓你上床睡覺後,躺平在你身邊才感受到毛毛的存在。
然後媽媽會開始怨天尤人,有好幾次問「為什麼要這樣對我?」哭著睡著。
然後早上起來看到你的笑容在我的臉上,對我說「ㄋㄟㄋㄟ,ㄠ\/ㄤ」,再把晚上的事情拋在腦後。
其實這14天媽媽每晚都在作夢,都是讓媽媽會很累很累的夢。
白天的媽媽和睡前的媽媽好像兩個人,這也是等待造成的結果之一。
你對於毛毛的存在仍然一無所知,只是突然又喜歡看著媽媽甜甜地想討奶喝。
稍微會讓媽媽忘記等待的煎熬。
謝謝你,希望有天你體會到這滋味時,有足夠的勇氣面對。
今天來跟你聊聊關於等待。
第一次媽媽有智慧體會到等待的感受,是有次在涼叔叔的實驗室外等他來。
當時的天氣已經很熱,外面有幾隻狗搭配一些蟑螂爬來爬去,不過媽媽當時對這些都置之不理,當時等待的感覺,很專注。
後來當然陸陸續續就有了非常多的等待,等待申請的學校放榜,等待接機、等待你的出生,等待你人生的每個階段慢慢慢慢地前進。
每一個等待的過程,不管時間多長,都會有一段讓自己和自己對話的經驗。 媽媽有時候會問自己「幹嘛等呢?」,有時候會要自己「快去做別的事,不要再等了!」有時候對話很令人高興,有的時候則會自己把自己弄哭。
最近媽媽在等待一個結果,已經等了14天了,是毛毛的檢查報告。
醫生說:「沒事不會打給你你,有事才會打給你,你也不用打來問。」
有禮貌的媽媽其實每天都想照三餐打電話過去問醫生,但是一直不敢這麼做。
不敢的原因,有一半也是怕等到的結果,想打過去的原因,也是想趕快知道結果。
這樣的等待滋味很複雜是嗎?人生最好不要有太多次這樣的感受,但是似乎難免。
過去這14天,媽媽每天照吃照睡照工作照樣帶你做氣功游泳,有些刻意地忽略肚子裡一天天長大的毛毛,其中有7天爸爸不在家。每天嬤嬤無縫接軌地讓你上床睡覺後,躺平在你身邊才感受到毛毛的存在。
然後媽媽會開始怨天尤人,有好幾次問「為什麼要這樣對我?」哭著睡著。
然後早上起來看到你的笑容在我的臉上,對我說「ㄋㄟㄋㄟ,ㄠ\/ㄤ」,再把晚上的事情拋在腦後。
其實這14天媽媽每晚都在作夢,都是讓媽媽會很累很累的夢。
白天的媽媽和睡前的媽媽好像兩個人,這也是等待造成的結果之一。
你對於毛毛的存在仍然一無所知,只是突然又喜歡看著媽媽甜甜地想討奶喝。
稍微會讓媽媽忘記等待的煎熬。
謝謝你,希望有天你體會到這滋味時,有足夠的勇氣面對。
2015年5月24日 星期日
不敢相信,轉眼間已經快5個月了
Dear賽賽:
毛毛上次腳夾緊緊,看不出是男是女,但是氣功師父和中醫師都說是弟弟。
氣功師父,很奇怪的一個職業吧。
你現在每個禮拜六都會跟媽媽和阿公坐三種交通工具到台中找一位氣功師父,他說他可以幫你通氣,把亂掉的神經補強到正確的位置。
是阿公打聽來的師傅,是阿公付的每趟3000塊,是阿公堅持每個禮拜一定要帶你去,一去來回就是一整個下午。
阿公真的很疼你,應該是說,他真的很疼媽媽。
每趟去的路程,其實媽媽都充滿疲累和不願,但是看到阿公堅持牽著你的背影,就覺得不妨就試試吧,對你無傷之餘,你也樂得坐捷運、高鐵、 計程車。
每個人都這麼盡心盡力地為你好。
媽媽今天累壞了,一早上就把你託給阿公阿媽,自己倒頭大睡4小時。
其實媽媽這幾個月,好像可以用渾渾噩噩來形容。
渾渾噩噩的遵守每次產檢該做的檢查,渾渾噩噩的隨便吃、隨便睡、渾渾噩噩的工作,一點都提不起勁像賽賽你在肚子裡那時候─認真吃營養品、認真進補、除了工作壓力很大以外。
好像在結果沒有確認之前,媽媽都是用一種「不多想但怎麼可能」的糾結在過著生活。
最近你進步非常的多,很愛接話,很有互動,力氣也變大了。
會的字變超多,也進入了其他小孩一般在兩歲會呈現的「欠揍感」階段。
你變得很愛看捷運、坐捷運,只要在充滿速度感的交通工具上,你的手腳就會不自覺伸直一直抖動,其實是個奇怪的狀態,但是這時候你會很安靜,很開心的笑。
你的嗓門無法克制地大聲,這讓充滿潔癖守規矩的阿嬤非常受不了,直嚷嚷著說:以後這個怎麼帶出門?其實有時候不小心會傷到媽媽的心。
學校的方老師似乎特別喜歡你,為了讓你加快進步,每個月又多加了10000元的治療費。
你的花費比媽媽任何一個team裡面的人的薪水都比不上,你看看你。
那天有一位賣保險的阿姨教訓媽媽,說我應該離職專心陪伴你。但很抱歉,這真的不是媽媽能做到的。除了要賺錢給你更多資源之外,我覺得我不是你的好老師。
我有足夠的耐心面對你的大聲、躺在地上賴著不走或是亂丟東西,再怎樣我都不會生氣。
但我沒有足夠的耐心看著你花10分鐘還無法用湯匙挖一顆彈珠。
我的耐心可以容忍你、無條件的愛你,卻不足以教導你、讓你成長。
真的很對不起,賽賽。
老實說,媽媽有點不知道要用甚麼樣的心情,面對毛毛。
剛剛訂了去美國的機票,訂完才想到,毛毛的檢查報告還沒出來。
這次去將近2個月的時間,媽媽不會在你的身邊,應該算是唯一給毛毛一點點的公平。
讓媽媽專心對他。
媽媽相信你在阿公阿嬤身邊,晚上也能睡得很好,舅舅和舅媽周末也會帶你和瑄瑄一起玩。
所以媽媽不擔心你,只會想念你。希望回來看到媽媽突然手上多一隻的你,能夠用燦笑來迎接他。
因為將來,他會是你最好的陪伴者,或遠或近。
再一個禮拜,應該就可以知道結果了。
有時候時間飛快地難以想像,但日子就是一天天紮紮實實這麼過著。
以後你會明白。
毛毛上次腳夾緊緊,看不出是男是女,但是氣功師父和中醫師都說是弟弟。
氣功師父,很奇怪的一個職業吧。
你現在每個禮拜六都會跟媽媽和阿公坐三種交通工具到台中找一位氣功師父,他說他可以幫你通氣,把亂掉的神經補強到正確的位置。
是阿公打聽來的師傅,是阿公付的每趟3000塊,是阿公堅持每個禮拜一定要帶你去,一去來回就是一整個下午。
阿公真的很疼你,應該是說,他真的很疼媽媽。
每趟去的路程,其實媽媽都充滿疲累和不願,但是看到阿公堅持牽著你的背影,就覺得不妨就試試吧,對你無傷之餘,你也樂得坐捷運、高鐵、 計程車。
每個人都這麼盡心盡力地為你好。
媽媽今天累壞了,一早上就把你託給阿公阿媽,自己倒頭大睡4小時。
其實媽媽這幾個月,好像可以用渾渾噩噩來形容。
渾渾噩噩的遵守每次產檢該做的檢查,渾渾噩噩的隨便吃、隨便睡、渾渾噩噩的工作,一點都提不起勁像賽賽你在肚子裡那時候─認真吃營養品、認真進補、除了工作壓力很大以外。
好像在結果沒有確認之前,媽媽都是用一種「不多想但怎麼可能」的糾結在過著生活。
最近你進步非常的多,很愛接話,很有互動,力氣也變大了。
會的字變超多,也進入了其他小孩一般在兩歲會呈現的「欠揍感」階段。
你變得很愛看捷運、坐捷運,只要在充滿速度感的交通工具上,你的手腳就會不自覺伸直一直抖動,其實是個奇怪的狀態,但是這時候你會很安靜,很開心的笑。
你的嗓門無法克制地大聲,這讓充滿潔癖守規矩的阿嬤非常受不了,直嚷嚷著說:以後這個怎麼帶出門?其實有時候不小心會傷到媽媽的心。
學校的方老師似乎特別喜歡你,為了讓你加快進步,每個月又多加了10000元的治療費。
你的花費比媽媽任何一個team裡面的人的薪水都比不上,你看看你。
那天有一位賣保險的阿姨教訓媽媽,說我應該離職專心陪伴你。但很抱歉,這真的不是媽媽能做到的。除了要賺錢給你更多資源之外,我覺得我不是你的好老師。
我有足夠的耐心面對你的大聲、躺在地上賴著不走或是亂丟東西,再怎樣我都不會生氣。
但我沒有足夠的耐心看著你花10分鐘還無法用湯匙挖一顆彈珠。
我的耐心可以容忍你、無條件的愛你,卻不足以教導你、讓你成長。
真的很對不起,賽賽。
老實說,媽媽有點不知道要用甚麼樣的心情,面對毛毛。
剛剛訂了去美國的機票,訂完才想到,毛毛的檢查報告還沒出來。
這次去將近2個月的時間,媽媽不會在你的身邊,應該算是唯一給毛毛一點點的公平。
讓媽媽專心對他。
媽媽相信你在阿公阿嬤身邊,晚上也能睡得很好,舅舅和舅媽周末也會帶你和瑄瑄一起玩。
所以媽媽不擔心你,只會想念你。希望回來看到媽媽突然手上多一隻的你,能夠用燦笑來迎接他。
因為將來,他會是你最好的陪伴者,或遠或近。
再一個禮拜,應該就可以知道結果了。
有時候時間飛快地難以想像,但日子就是一天天紮紮實實這麼過著。
以後你會明白。
2015年3月21日 星期六
媽媽的35歲生日
Dear賽賽:
媽媽選在今天正式與妹妹見面─小小的3公分有手有腳的妹妹,已經有10周大了。
可惜這個見面不怎麼浪漫,因為隨之而來的是馬偕醫生理性分析所有需要做的檢查以及你的狀況。
今天遇到這位醫生叫做陳持平,他是一位有點快人快語的醫生。當他對著媽媽問到你有沒有重大傷殘手冊時,媽媽說你狀況並不嚴重。他即刻回:「像他這樣的狀況一定可以領重大傷殘的啊。」當下媽媽再度大哭,但是這位醫生說,他會很仔細確定妹妹沒事,之後再交由其他醫生接生。今天是媽媽的生日,爸爸重感冒,你也咳嗽咳到吐了一地,媽媽沒吃蛋糕,陪在你身邊睡的時候又哭了一會。
缺了一條醫生說的"太重要的基因了"到底日子要怎麼過?媽媽不敢想。
不過媽媽跟你說,媽媽各缺了一截小姆指,其實日子過到35歲的現在,也覺得甚麼都很好,甚麼都不缺。
小妹妹﹝其實只是媽媽的直覺﹞,目前的綽號叫毛毛,是賽賽取的。
但賽賽你其實只是指著媽媽的下腹說“毛毛”。
毛毛,如果妳也有基因缺陷,很抱歉媽媽沒有餘力把妳生下來。
所以妳要爭氣,fight for your own life.
媽媽選在今天正式與妹妹見面─小小的3公分有手有腳的妹妹,已經有10周大了。
可惜這個見面不怎麼浪漫,因為隨之而來的是馬偕醫生理性分析所有需要做的檢查以及你的狀況。
今天遇到這位醫生叫做陳持平,他是一位有點快人快語的醫生。當他對著媽媽問到你有沒有重大傷殘手冊時,媽媽說你狀況並不嚴重。他即刻回:「像他這樣的狀況一定可以領重大傷殘的啊。」當下媽媽再度大哭,但是這位醫生說,他會很仔細確定妹妹沒事,之後再交由其他醫生接生。今天是媽媽的生日,爸爸重感冒,你也咳嗽咳到吐了一地,媽媽沒吃蛋糕,陪在你身邊睡的時候又哭了一會。
缺了一條醫生說的"太重要的基因了"到底日子要怎麼過?媽媽不敢想。
不過媽媽跟你說,媽媽各缺了一截小姆指,其實日子過到35歲的現在,也覺得甚麼都很好,甚麼都不缺。
小妹妹﹝其實只是媽媽的直覺﹞,目前的綽號叫毛毛,是賽賽取的。
但賽賽你其實只是指著媽媽的下腹說“毛毛”。
毛毛,如果妳也有基因缺陷,很抱歉媽媽沒有餘力把妳生下來。
所以妳要爭氣,fight for your own life.
2015年2月5日 星期四
賽賽,這兩個月你進步神速
Dear賽賽:
你1/15這天叫我媽媽,之後就喊個不停。
然後爸爸、爺爺、阿公、阿嬤、舅舅、姊姊、哥哥、瑄瑄、連自己的名字飛飛都開始叫,嗓門十分大。會唱的歌曲也變多了,你似乎有遺傳到我們的好音感,哼歌哼的好準。
你認得的字越來越多, 越來越願意跟著我們的話尾說話,對許多東西也產生連結。
公雞、貓咪、狗狗、小鴨、小狗、牛,連牠們的叫聲你都可以產生連結。。
這一個半月來,媽媽幫你問了14間學校,拜訪了6間,好不容易找到一間願意收你這樣特別的孩子,但卻在試讀的兩天內讓你連哭了4個小時,連晚上都睡到發抖。
好在事情總算暫時塵埃落定,為你找到一間理想的治療學校,看起來可以給你足夠的資源,在你快速成長的這個階段,好好的滋養你。
這間學校在試教你的時候,告訴媽媽,要不停的跟你說:「我等你。」
這樣一來,在完成任務時的你,就能夠暫時忘記撒嬌,專心完成任務,把“跟媽媽抱抱”當成一種獎勵。
真的很有效喔。
你成功地完成了拼圖、疊高、猜杯子裡哪裡有骰子、畫直線等等。
我等你。
我沒有期待你趕上其他的孩子,只希望幫助你找到表達自己的方式,
讓你不會因為無法表達自己而生氣。
當一個不同的人沒有不好,因為如果大家都一樣其實也很無聊。
不像媽媽也沒有不對,因為你本來就是獨立的個體。
吃得下、睡得著、笑得出來,是很多人都無法做到的。
現在這三樣你都一百分。
加油,我等你。
你1/15這天叫我媽媽,之後就喊個不停。
然後爸爸、爺爺、阿公、阿嬤、舅舅、姊姊、哥哥、瑄瑄、連自己的名字飛飛都開始叫,嗓門十分大。會唱的歌曲也變多了,你似乎有遺傳到我們的好音感,哼歌哼的好準。
你認得的字越來越多, 越來越願意跟著我們的話尾說話,對許多東西也產生連結。
公雞、貓咪、狗狗、小鴨、小狗、牛,連牠們的叫聲你都可以產生連結。。
這一個半月來,媽媽幫你問了14間學校,拜訪了6間,好不容易找到一間願意收你這樣特別的孩子,但卻在試讀的兩天內讓你連哭了4個小時,連晚上都睡到發抖。
好在事情總算暫時塵埃落定,為你找到一間理想的治療學校,看起來可以給你足夠的資源,在你快速成長的這個階段,好好的滋養你。
這間學校在試教你的時候,告訴媽媽,要不停的跟你說:「我等你。」
這樣一來,在完成任務時的你,就能夠暫時忘記撒嬌,專心完成任務,把“跟媽媽抱抱”當成一種獎勵。
真的很有效喔。
你成功地完成了拼圖、疊高、猜杯子裡哪裡有骰子、畫直線等等。
我等你。
我沒有期待你趕上其他的孩子,只希望幫助你找到表達自己的方式,
讓你不會因為無法表達自己而生氣。
當一個不同的人沒有不好,因為如果大家都一樣其實也很無聊。
不像媽媽也沒有不對,因為你本來就是獨立的個體。
吃得下、睡得著、笑得出來,是很多人都無法做到的。
現在這三樣你都一百分。
加油,我等你。
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