找到了

親愛的賽賽：
你已經2歲7個月了。

在11/24這天，馬偕的林醫師告訴媽媽，你不是快樂木偶，也不是狄蘭吉氏，而是一個連中文都還沒有的Kleefstra Syndrome，你是台灣第一個這樣的寶寶。

媽媽沒想到是這樣的結果。當醫生跟媽媽說：「找到了！在第九對基因有缺失，有對應的疾病。」媽媽反射性的淚腺發達了起來。

一直到現在，12/7，好像有點停不下來。

昨天媽媽第一次帶你去上課，上的是蒙特梭利學派的周老師親子教育坊。裏頭共有14個孩子，老師教規矩、教唱歌、教自己吃點心、教自己烤蛋糕，大部分的孩子們都1.5歲左右，能歌能舞，還能大聲的說媽媽我愛你。

你一派超然的到處找著能轉的碗、盤、玩具，看到冷氣、時鐘、電風扇舊目不轉睛。只有在團體唱歌時，你衝到圈圈的中央開心地跳舞，然後再超然的看著冷氣，不顧旁邊小孩及媽媽們狐疑的眼神。

這堂課似乎對你有幫助，你有了自己拿東西吃的意願，聽著歌聲也想學些動作，而媽媽才是這堂課裡最需要學習的學生。

學著直接面對你就是比一般孩子慢的現實，學著不斷跟其他家長道歉於你搶人玩具的行為，學著試著忍住不要哭。

昨天夜裡媽媽突然哭個不停，幻想著你可能怎樣都不會說媽媽我愛你，哭著睡著後做惡夢，尖叫聲把爸爸和你都吵醒。惡夢的內容媽媽忘記了，但尖叫的聲音媽媽自己倒是還記得。

媽媽還沒準備好可以坦然面對你的狀況，還沒辦法樂觀的去想上第一定為你留了一扇窗或是要給媽媽甚麼偉大的功課，媽媽仍然無法24小時面對著你而不偷偷哭泣，但是媽媽感受到一件事：最快樂的是你。

現在的你還是笑可以笑得好開心，雖然生氣的頻率增加了，大叫的狀況嚴重了，但是大笑的時候也是無人能比的開朗。

只有記得這件事，媽媽會繼續努力。
為了你也為了自己，媽媽會開始運動，如果不小心變漂亮，都要感謝你。

無論如何，媽媽還是很榮幸有你，也會盡全力照顧你。

一定有一天，媽媽會重拾像高中時那樣的勇氣：當時的媽媽在開學第一天大方地在大家面前說：「有件事因為常有人問我，所以我就先提一下，我的手小時候被燒到了，但除了外觀之外，功能一切正常。如果有甚麼問題也可以直接問我，我不會介意的。」

希望這天趕快來到。