找到了

親愛的賽賽：
你已經2歲7個月了。

在11/24這天，馬偕的林醫師告訴媽媽，你不是快樂木偶，也不是狄蘭吉氏，而是一個連中文都還沒有的Kleefstra Syndrome，你是台灣第一個這樣的寶寶。

媽媽沒想到是這樣的結果。當醫生跟媽媽說：「找到了！在第九對基因有缺失，有對應的疾病。」媽媽反射性的淚腺發達了起來。

一直到現在，12/7，好像有點停不下來。

昨天媽媽第一次帶你去上課，上的是蒙特梭利學派的周老師親子教育坊。裏頭共有14個孩子，老師教規矩、教唱歌、教自己吃點心、教自己烤蛋糕，大部分的孩子們都1.5歲左右，能歌能舞，還能大聲的說媽媽我愛你。

你一派超然的到處找著能轉的碗、盤、玩具，看到冷氣、時鐘、電風扇舊目不轉睛。只有在團體唱歌時，你衝到圈圈的中央開心地跳舞，然後再超然的看著冷氣，不顧旁邊小孩及媽媽們狐疑的眼神。

這堂課似乎對你有幫助，你有了自己拿東西吃的意願，聽著歌聲也想學些動作，而媽媽才是這堂課裡最需要學習的學生。

學著直接面對你就是比一般孩子慢的現實，學著不斷跟其他家長道歉於你搶人玩具的行為，學著試著忍住不要哭。

昨天夜裡媽媽突然哭個不停，幻想著你可能怎樣都不會說媽媽我愛你，哭著睡著後做惡夢，尖叫聲把爸爸和你都吵醒。惡夢的內容媽媽忘記了，但尖叫的聲音媽媽自己倒是還記得。

媽媽還沒準備好可以坦然面對你的狀況，還沒辦法樂觀的去想上第一定為你留了一扇窗或是要給媽媽甚麼偉大的功課，媽媽仍然無法24小時面對著你而不偷偷哭泣，但是媽媽感受到一件事：最快樂的是你。

現在的你還是笑可以笑得好開心，雖然生氣的頻率增加了，大叫的狀況嚴重了，但是大笑的時候也是無人能比的開朗。

只有記得這件事，媽媽會繼續努力。
為了你也為了自己，媽媽會開始運動，如果不小心變漂亮，都要感謝你。

無論如何，媽媽還是很榮幸有你，也會盡全力照顧你。

一定有一天，媽媽會重拾像高中時那樣的勇氣：當時的媽媽在開學第一天大方地在大家面前說：「有件事因為常有人問我，所以我就先提一下，我的手小時候被燒到了，但除了外觀之外，功能一切正常。如果有甚麼問題也可以直接問我，我不會介意的。」

希望這天趕快來到。

Angelman快樂木偶症候群

台大的李旺祚醫生仔細地看你五分鐘後說了這個字串：Angelman
很美的名字，是一種罕見疾病。
他沒有很確定，但要我們帶你去做基因檢測。

這樣的孩子，特別愛笑、特別愛水、特別對音樂敏感、齒距較寬、走路像木偶一樣不穩
你就是這樣的孩子。

不同的是，你沒有體重過輕、你沒有吞嚥困難、你沒有很長的下巴。
你不是這樣的孩子。

這樣的孩子通常是中度到重度的智障，但是常常面帶笑容，腦神經的病變使得這樣的人可以快樂一輩子。

這樣的孩子如果沒有癲癇，最老可以活到75歲。

快樂，是每對父母對孩子唯一的願望。
天使，是每對父母對孩子唯一的形容詞。

媽媽的心臟已經強壯不少，在做基因檢測、腦波檢測前，不會再動不動亂哭了。

而且，你的笑容真的很美。﹝掛名乾爹說你勉強笑起來像我﹞

支持與堅持

Dear賽賽：
最近有蠻多事可以寫得，尤其是今天，那就用倒敘法吧。
今天3/24，是媽媽公司創辦的肯夢學院髮型設計師養成課第十屆學生畢業。
這一屆開學時有7位，只剩下2位畢業喔。
其中一位學生，他因為天生體質的關係，只要一碰到洗髮精或染膏，手就會潰爛、長瘡，但他就是好想當個髮型設計師，今天他的爸爸、媽媽、姊姊、姊姊的孩子都來為他加油喝采。
另一位學生的媽媽很害羞，沒有到現場，但是她求學的這十個月，天天都是媽媽為她帶的便當，讓她可以省點錢。第一位學生的媽媽上台致詞時哭得滿臉通紅地說：「我每個月都期待他回家的時候告訴我，他受不了了，不做了。但是他每個月回家都告訴我好多他學得多過癮多好玩。我被他感動了，決定好好的支持他。」
支持。

畢業典禮上，我們請到了一位很了不起的年輕人，他的名字叫做陳星合，他比你大29歲。
他是第一個站上太陽劇團舞台的台灣人，你在媽媽肚子裡快迸出來的時候，也看過他的表演。他從小就是念劇校，學校的老師、同學、家長都告訴他，好好練習劈腿、側翻、後翻、下腰，每天練好，之後進國家劇團表演，就可以當公務員，好好過日子。為了生活，他選擇跟大家一樣。
他小時候好喜歡玩有關節的人形小玩偶→蜘蛛人、胡迪、蝙蝠俠。每次買就是一對，這樣才能讓他們對打。直到10歲，他還在玩玩具，被身邊的同學白眼後，他不再玩了。為了生存，他不敢跟身旁的人有所不同。
他第一次看到太陽劇團的表演後，告訴身邊的人，有朝一日，他一定要站上太陽劇團的舞台。他練雜耍、練特技、不斷地研究國外的雜耍表演大師的影片，不斷地積極主動認識所有來過台灣的表演者，與他們交流學習，他花了10年工夫把自己準備好。有一天，終於太陽劇團來到台灣甄選，他決定用「跳樓」來獲得劇團的青睞，而他也成功被選中了。
然而，選中他後，太陽劇團沒有馬上找他去表演喔，而是讓他足足等了四年。這四年，他唯一做的就是練習，然後只要有表演機會，就會錄下來再寄給太陽劇團，讓他們知道，他真的準備好了。終於四年後，在2010年，他站上了太陽劇團，成為KA的團員。當時與他合照過的表演大師、他的偶像們，成為他的同事。
堅持。

陳星合分享的時候，台下的人都感動地淚流滿面。媽媽對他說的其中幾句話尤其深刻：「我發現，把夢想告訴別人的時候，告訴越多人，自己越有力量往那個方向前進，越有可能成功。」「我終於了解，沒有人應該要和別人一樣，每個人應該都要不一樣。」

以後你長大，如果Youtube還在，你可以搜尋他，看看他2012年份的TED x Taipei。

支持和堅持，是媽媽今天學到的。
你知道嗎？媽媽很喜歡唱歌，也唱得還不錯喔。以前曾經有唱歌老師說過，很難得聽到有人唱歌那麼有感情，音質那麼乾淨。那時候媽媽唱的是悲慘世界裡Eponine唱的On My Own
是的，媽媽曾幻想自己可以唱百老匯，哈哈。
以目前的狀況看來，可能性微乎其微，除非哪一天你超級有錢到把百老匯買下來讓媽媽去當演員。不過那是因為媽媽很膽小，希望受到肯定的同時，又不喜歡引人注目。所以總是扭扭捏捏，不夠大方自然。不過，媽媽現在的公開演說，已經練習的很不錯了喔。

如果你將來有夢想，請大聲的跟媽媽說、跟你身邊的所有好朋友說，然後好好地往那個方向堅持走下去，無論是偉大的、衝動的、魯莽的或是小小的─只要不會妨礙到別人，又對你好的，媽媽都會全力支持你。

這是媽媽今天學到的，2014/3/24。

媽媽34歲了

賽賽：
媽媽34歲了。
這周媽媽過得很快樂，可以說是值回票價。
生日的一大清早，甚麼都知道甚麼都不奇怪的白叔叔比你還早叫醒媽媽。在30分鐘內，他祝媽媽生日快樂，談論台灣國事，闡述個人意見，還報告了涼叔叔的八卦讓媽媽聽─要不是為了要帶你去運動，媽媽應該可以跟他聊個暢快。

到辦公室後，中午媽媽和老闆Winnie、還有兩位可愛的成員大保和Amy一起去吃好好吃的火鍋，然後你乾爹送了媽媽一大盒馬卡龍。下午媽媽的組員們訂了個超大紅葉蛋糕，非零餐廳的成員也調了一杯帶有小黃瓜薄片超好喝的mojito送給媽媽。更有趣的是，媽媽最近發花癡，覺得有位韓國先生叫蘇志燮超級可愛，大家還合成了媽媽的照片和他的大頭照。等你長大，他都成了大叔了。而且媽媽迷戀人通常不超過半年，請放心。

晚上媽媽和外公外婆和爸爸一起在樓下飲茶，能夠跟家人一起過生日，真的是一件最幸福的事。希望以後的你也這麼覺得。﹝喔對了，還有你的掛名乾爹魯基祥也加入了，我們一起看了一部中國合夥人，一部關於友情的灑狗血但具有戲劇張力的大陸電影﹞

週六上午，媽媽自己去做了SPA、逛街，傍晚跟思含、湘耘阿姨帶著一部韓國電影來找媽媽，她們還帶了蛋糕。這部電影叫偉大的隱藏者，是現在很紅的一部韓劇的男主角演的。﹝不過媽媽連他的名字都懶得打，哈哈﹞我們吹蠟燭、許願、湘耘阿姨送了媽媽一件白色襯衫，說是千頌伊風，總之你之後再自己去查吧，都是我們這個年代的東西。

週日我們帶你到公園玩，認識了一對姓魏的小兄弟，弟弟兩歲了，在一旁聒噪的念著車子的牌子，天氣很好。

這周台灣發生一件大事，叫做「太陽花學運」。一群大學生為了抗爭台灣政府草率簽訂兩岸服貿協議而發起的學生運動。媽媽覺得，年輕的孩子用這樣的方式關心國事，代表的其實是一種社會的進步，默默地以他們為榮。以後如果你為你所捍衛的事情奮戰或努力，只要不要對別人產生負面的影響，都勇敢去做吧。

媽媽34歲了，捐過一次血、交過三次男朋友、換了五次工作、幫過一些人、沒害過任何人，生了一個你，目前很開心。

願
賽賽健康
世界上的孩子都沒有愁容
各得其所

媽媽的願望。

努力前進的賽賽

Dear賽賽：
我們2月過年這段期間一起去了一趟美國，一起踏了Carmel的白沙、Las Vegas的絢麗、San Francisco Union Square的強風、San Jose的風和日麗。
我們一起吃了yoshinoya, chesse cakse factory, pho, hub by the beach, Buchon, Four Seasons，你變成一個超級麵包控，只要是麵包，都可以吃得津津有味─整個人也變成麵包超人般的圓潤。
在舅舅舅媽家，可能是因為空間大，所以你爬來爬去地超瘋狂，甚至還倏地站起來好幾次。你也和Joshua跟Eli大玩特玩，當Amanda姨姨親著你摟著你說“上帝祝福你喔”的時候，媽媽忍不住流下了眼淚→小時候Amanda就是罩著媽媽的大姊頭，而媽媽則是很有耐心地教她數學、音樂還有英文。媽媽想到某一年的情人節，Amanda姨姨騎腳踏車帶了一盒心型的Milka巧克力來媽媽家，陽光超好，媽媽那時好像才12歲，人生開心得不像話。很希望將來不管或遠或近，你和Joshua以及Eli都可以是某種形式的好朋友。
跟你一起出去玩是一件很享受的事，你能吃能睡，能玩能靜，除了整趟飛行旅程需要扛著巨大的你之外，我們真的玩得很高興─謝謝你，寶貝。雖然你不會記得這趟旅行，但對我和你爸爸來說，這是一趟超級值得的旅程。

2/25這天，你在家走了幾步路，我和爸爸開心的說不出話來，接下來這幾天，你都用雙手很可愛的平衡著，從3步路變成5步路，扶桌子螃蟹走對你來說已經不算甚麼，你也開始會一些手語：沒有、吃飽了、掰掰、喂、臭臭。聽到洗澡會猛烈的爬行到浴室，聽到晚安也知道自己該睡了。

你漸漸地進入另一個階段，張老師、鄒老師耐心地帶著你，吳媽媽、吳爸爸用心地為你複習，爸爸媽媽能做的，只有帶你去認識更多這個世界美好的人、事、物。

3月是媽媽生日的月份，美好的春天即將來臨，媽媽也開始要運動了，我們一起把運動細胞找出來！

加油！

1/4職能復健重點

食物
1. 盡量將食物試著切成3公分，例如花椰菜梗、蘋果或是芭樂可切1/4讓他試著拿著自己吃
2. 吃飯前要教他"媽媽"並且把手放嘴邊，然後說好棒拍拍手，把飯飯取代ㄋㄟㄋㄟ成為誘因
3. 可購買鹽分較低的海苔，貼在上唇上面或下顎，讓他練習抿嘴動作→一次不要買太多海苔
奶量要減少
1. 早上起來只給喝50cc安慰母奶就送保母，中間不要再喝配方奶
2. 晚上睡前只給喝最多100cc安慰母奶就送上床，之後不要再泡配方奶
3. 可以換成新生兒的奶嘴或是吸管喝奶，訓練雙頰肌肉
復健動作
1. 可讓他扶著平面(而不是有溝可攀住的窗沿)練站起和蹲下
2. 試著用誘因讓他扶著平面開始螃蟹走路
3. 在木板地或是鋪滿軟墊的地上可拖著他的雙腳我自己身後快速挪移，此動作可讓他雙手自
    然騰空訓練平衡感 (訓練者自己膝蓋記得微蹲，以免日後自己下背痛
4. 將他雙腿抬起夾住大人腰部，訓練雙手掌張開爬行，最後能夠數20下
玩具
原則：開始利用各種玩具讓他練習雙手並用以及集中在身體前方，而非雙受分散擺動
原則：從他會的東西開始延伸。舉例：亂丟東西開始，訓練他懂得"丟"此字，並且丟進某地方
1. 利用按壓式闖關玩具，訓練手指靈活度 (舉例：按5下之後某個物件會彈起或有音樂)
2. 他開始願意敲打時提醒他要兩隻手一起敲打，必要時示範給他看
3. 可準備臉盆在他開始丟東西時，告訴他"丟"並且示範把東西丟進臉盆中，一開始可抓著他的手練習，成功時務必大力讚賞
按摩
1. 需定點施一點重力按摩，按摩者可以手用力掌握住他腿部方式施較重的力道
2. 可在他嘴巴張開開時，以食指和中指與嘴唇平行稍微夾一下
3. 可以觸覺刷從下往上逆刷並施以力道，手掌可畫圓方式刷，最後是頭部畫圓刷

以上，報告完畢。

溫柔

今天在華山遇見她，溫柔地正訓斥她的小兒子，看不清小男孩的長相，直挺挺的乖乖地不斷點頭說好。

她以前在班上，成績都是倒數一二名、兩隻眼睛小小的有一些分開，鼻子扁扁的，聲音有點沙啞。家裡就在學校附近開麵包店的她，身上總有一股油耗味。當時班上全是女生，青春正盛。而她，便經常是青春少女們欺侮的對象。

曾經有女生跑去向全校出名的帥哥說，我們班的班長是46號，她人美成績又好，她說她喜歡你。男女分班，增加了神祕和刺激，帥哥有天拿束花出現在班上，說要找46號。她好害羞地走向前，女生們竊笑，帥哥看到她，罵了聲「幹！被耍了」，把花丟在地上，揚長而去。

還好大家都太年輕，他不懂得這是傷害，她不懂得這是心碎，而她們不懂這是霸凌。

國中三年來，老師都把她安排在我座位的前後左右，當時的老師教學理念是人人都要上高中。她敬陪末座的成績，沒有一次模擬考超過20分，卻總是不灰心的向左、向右、向前、向後轉頭，不好意思地搔搔頭說：「妳有空嗎，我問妳好不好？」。

畢業旅行時，按照號碼切房間，青春正盛，最愛結黨的女生們，寧可八個九個擠在一間間房，只剩下她一個人獨佔一間，那一間房，很巧的，竟然天花板發霉，掉了一大片紙，燈泡也壞了一個，閃閃爍爍的。半夜三點，她來敲我的房門，希望可以跟我說。女生們窸窣地把床都擠滿了。她默默坐在旁邊的小沙發，我給她一條被子。隔天白日，她維持著與我兩公尺的距離，我們說笑時，她會跟著一起笑，但不插話。我說笑話的時候，會刻意大聲一點，讓她感覺，是與我們一夥的。大家都說她是我的拖油瓶。她們真的不懂。

她最後竟考上了金甌女中日間部，一直到大學都給我寫信，每次一定都會寫到：「謝謝大張，真的謝謝大張，我才能上金甌女中」。我很少回，可能因為覺得她又不懂我說的。直到我搬了家，出國年書便斷了音訊。

今天的陽光久別重逢，暖暖地照著她和孩子的背影。

我沒跟她打招呼，回頭偷偷看她，牽著她的孩子，應該是幸福。