2013年12月28日 星期六

2013年12月28號

親愛的賽賽:
2013年12月28號星期六,這一天媽媽只要在自己獨自一人的時候,眼淚沒停過。
上午帶你去醫院看你的核磁共振、超音波和X光報告,醫生娓娓地、模稜兩可的說出”Delange Syndrome- 狄蘭氏症候群"。醫生說你的前額葉較一般人小,腦胼胝體也較薄,明確指出你的發展遲緩原因就是來自於腦部,並且告訴媽媽,他懷疑你有可能是輕微的Delange Syndrome。

醫生在電腦螢幕上秀出有這樣病症的孩子照片時,媽媽便無法克制自己的不斷流眼淚。好不容易才擠出一句"有甚麼原因歸納會這樣嗎?"醫生說一切就是基因的突變狀況。

你看到媽媽哭應該一點都沒感覺,煩躁地抓抓頭,對護士給的貼紙感到漠然。
醫生告訴媽媽,就是努力復健,然後每半年追蹤一次。

晚上跟奶奶一起吃歲末好吃的火鍋,又營養又健康,所以你也跟著吃了好多帶有玫瑰香味的牛肉、燉南瓜、蒸蛋和外婆特別為你做的雞湯飯。你整晚除了吃,就是開心大大笑,我們雖覺得可愛,旁人應該覺得很吵。

媽媽突然想到,會不會這樣的你,就是無法了解在公共場合需要小聲?媽媽上網查,你有可能不懂幽默感,需要很直接的溝通,無法領會雙關語或開玩笑,有可能在小學三年級需要邏輯思考時跌倒,而這些都還是心理上的。

爸爸倒是用一如往常不知哪來的自信告訴媽媽,你絕對不可能有事的,醫生也只是說有點類似,但Delange Syndrome裡的畸形、體重輕、餵食困難都沒發生在你身上。

或許這是老天爺給嬤嬤的一個挑戰,挑戰媽媽對這個世界應該更寬容、更溫柔?
媽媽認為自己一向對於所謂的“弱勢”是非常溫柔、有同理心的。媽媽國中時那位被全班女同學霸凌的傅秀玲阿姨,只認媽媽做朋友;老師也連續兩年安排她坐媽媽的前後左右,就是因為知道媽媽會保護她,幫她說話。

也許媽媽都多想了,也許你就是想照自己的步調慢慢來。(對了,你12/25那天聽懂“掰掰”會向對方搖搖手了。)也許你會健康快樂長大,未來除了星期一症候群、腕隧道症候群這種文明病之外,甚麼都沾不上你的身。也許會是如此。

媽媽會再找基因檢測的醫生,確定你是不是真的有狄蘭氏症候群這個罕見疾病。如果真的有,那我們一起加油努力;如果沒有,你等著好好長大等到18歲時挨媽媽一頓揍。
可惡的臭小子,以為用開心果般地笑容迎接媽媽回家,就可以讓媽媽操心?
媽媽眼睛和頭都痛~死~了。
不過也是媽媽第一次知道,除了失戀的痛哭之外,為人操心也會如此無法克制地痛哭。
我想當我們都感受到這樣的感覺,也許就是人生又往前進一步的時刻。

Be Healthy.

2013年12月6日 星期五

你一歲半了

Dear賽賽:
你已經一歲半了,身高和體重都超過100%,頭圍50%。
隨著每周三的運動復健,你的雙腿漸漸有力了,好幾次看到你得意的若有似無地扶著桌子挺挺地站著,超級可愛。你現在的爬行也不再是匍匐前進,而是認認真真的挺起肚子埋頭苦爬,有事沒事還自己來個地板自轉動作。
不大確定你是不是知道我是媽媽,但你看到我總是開心地尖叫拍手。
你有一些很特別的習慣:
任何人只要一到廁所你就會瘋狂爬進來,手扶著浴缸不斷地想要人幫你脫衣服洗澡。
只要一聽到布拉姆斯的搖籃曲,不管再惱怒你都會倏地停住,馬上靜下來。
喜歡抓著別人的手跟你一起拍拍手
只要我看到拿尿布出來你就會乖乖躺好

整體來說,你仍然落後許多。
還不會叫爸爸媽媽,也不確定認不認得這兩個字的意思
不會指著要東西
嘴巴常常都開開的

醫生叔叔也說,你除了動作之外,還要加強認知和語言。
下周媽媽也要帶你去檢查腦神經,確認你一切都是健康的。

寶貝,其實媽媽很感謝你。
你在我最沒有準備的時候來臨,
卻給我比一般人更長的時間習慣有你的存在。
你讓媽媽可以跟朋友們開開心心的用餐,因為你可以在音樂聲中睡著
你讓媽媽可以在十點收看美國影集,因為你準時九點半會自己乖乖睡著
你讓媽媽可以放心出差,不擔心你有分離焦慮症

謝謝你,寶貝。
只要你健康長大,每天都還能像現在這樣大笑幾聲。

媽媽愛你。